打碎自闭症的“伪浪漫”假象:我们的社会必须正视这种常见疾病_新闻资讯_bob体育-苹果
打碎自闭症的“伪浪漫”假象:我们的社会必须正视这种常见疾病
发布日期: 2023-10-30 09:39:44 来源: 新闻资讯

  自闭症很复杂,我们对它知之甚少。关于它的误会、刻板印象和歧视,远比它的真相更有名。

  今天是世界自闭症日,我们想来谈谈自闭症,谈谈关于它的偏见,它的真相,以及自闭症患者真实的生存样貌。

  《精神疾病诊断与统计手册》(由美国精神医学学会出版,是一本在美国与其他几个国家中最常使用来诊断精神疾病的指导手册,简称DSM-5)将自闭症定义为一个谱系,像一个小家族,里面装着好几个成员,有自闭症,也有亚斯伯格综合征、未分类的广泛性发展障碍等疾病——它们都可以统称为自闭症谱系障碍(autism spectrum disorders,简称ASD)。

  据2019年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》披露,中国的自闭症谱系儿童超过1000万,0-14岁儿童的数量超越200万,且据保守估计,这一个数字还在以每年接近20万的速度递增。

  前两年,中科院神经科学研究所研究员仇子龙在造就的演讲中提到,美国疾病控制中心(CDC)报道了一个非常令人恐慌的数字,就是自闭症患病率已达到了1/68。也就是说,每出生68个孩子就有一个是自闭症。

  2020年3月26日,CDC发布了最新的美国自闭症谱系障碍的患病率——1/54。

  数字的不断的提高,除了患病率本身的上升,很大一部分原因在早期筛查和诊断能力的进步。

  在古代,人们相信超自然的力量无处不在。在这种背景下,人们把精神疾病看成是恶魔附身或者魔鬼控制了人的精神。

  今天,我们又走向另一个极点,把他们形容为“来自星星的孩子”、“孤独天使”、“天才”、“艺术家”等等。

  一些影视作品和书籍无形中强化了这种印象——精神类疾病和天才,宛如一枚硬币的正反面。比如电影《雨人》中患有自闭症的雷蒙,一盒牙签打翻了,他瞄一眼就能看出数量;在赌场上,他又显示了惊人的算牌技巧。

  这些美化的称呼固然减少了妖魔化,但同时也形成了新的刻板印象:给患者披上一层诗意的、抒情化的、熠熠生辉的面纱后,我们隔着这层面纱看他们,觉得美丽而疏远,仿佛是另一个星球的人。

  而他们真实人生的痛苦,作为一个“脆弱版”人类的痛苦,和他们真实的生存样貌,并不能在诗意化中显现,只会继续藏匿在公众的认知死角里。

  睡眠障碍。ASD 儿童入睡、维持睡眠和建立可预知的睡眠-觉醒周期方面往往有严重的问题,给家庭日常生活造成巨大的负担。

  进食障碍。很多自闭症儿童对食物有异乎寻常的敏感,可能会引起过度反射性呕吐,或敏感口腔区域对不同食物质地的厌恶。这导致他们极为挑食。

  攻击倾向。因为语言发展迟缓(注:此条不适用于亚斯伯格综合征患者,他们没语言发展的问题,只是讲话方式比较特别),自闭症者因无法表达需求而感到沮丧,使之哭泣、发怒,有时甚至有攻击倾向。不懂语言、不了解别人想让他们做什么,也不关心同龄人正在做什么的孩子,无法正常社交,无法参与合作,甚至捣乱破坏。

  独自游荡或逃跑倾向。孩子一出门就可能会跑开,不知道撇下大人、在街上乱跑或穿过停车场的危险。这样的孩子也可能会想办法逃出教室或校园。如果被视觉、声音和人过度刺激,那么当他们面临这些刺激情绪的情况时,他们会“崩溃”。

  自我攻击倾向。通常在发脾气的情况下,幼儿可能会以撞头、打、咬或抓伤自己的形式进行自我攻击。

  这是他们和他们背后家庭的真实样貌。大量的患者伴随智力障碍,一生都需要家人照顾。漫长而心力交瘁的守护,每天担惊受怕,这是自闭症者家庭的体验。

  仇子龙演讲中谈到,“天才”不是疾病的馈赠,天赋异禀之人只是疾病中的少数群体

  同时,他们也有自己独有的脆弱。对于智力较高的患者,往往是亚斯伯格综合征患者,即我们常常以为是“天才”的人群,他们在酗酒、吸毒成瘾方面,比普通人的风险高得多。

  瑞典的一项研究显示,智商达到或超过平均线的自闭症患者,其对酒精或毒品上瘾的几率是同龄人的两倍以上。对同时还患有多动症(ADHD)的人而言,成瘾风险上升三倍,而在IQ处在或高于平均线的自闭症患者中,多动症会使风险增加七倍。

  由于人们一致认为,成瘾在自闭症群体中并不常见,故而瑞典的这项发现令很多人大跌眼镜。

  究其原因,首先,部分自闭症患者体会到更强烈的焦虑和压力。他们或没办法从社交活动中获得很多快乐、放松,或者感到人际交往十分困难,承受着巨大的心理上的压力。这一些因素使他们更容易通过成瘾物质寻求抚慰。

  第二,冲动(不过脑子的冲动行为)和强迫(一旦开始就停不下来)都是自我控制问题,它们和成瘾风险高度相关。而在自闭症患者身上,冲动与强迫兼而有之。

  他们容易陷入问题,但又难以治疗——常用的成瘾治疗是团体治疗法,对于社交困难的他们来说,必须另寻方法。

  “星孩”这个名称,多少也暗示了这一点:他们和健康人,是两个星球的生命,难以互相理解。

  在仇子龙的演讲中,他介绍了「心理理论」的概念:人们明白在他人行为背后,可能有不同的信念、意愿和情绪。自闭症患者大多缺乏心理理论。

  共情有两种——情感共情和认知共情。情感共情就是“感同身受”,就像他人的情绪“传染”到自己身上一样:当别人悲伤,也一起悲伤,别人快乐,也一起快乐。

  而「心理理论」,即仇子龙谈到的ASD患者缺乏的能力,属于认知共情,是一种偏理性的理解。

  这两种能力是可以分开的,也就是,一个人可以和他人感同身受的同时,无法从理性上理解对方的信念和情感;一个人也可以深刻理解他人的信念、处境、情感,能恰当地描绘出来,同时却没有被这股情绪传染,没有共同悲喜。

  因为没形成心理理论,自闭症患者社交往往遇到困难。但,他们的情感共情能力是正常的,甚至会高于正常人。

  正如下面这篇文章说的,“人们有一种观念,认为自闭症患者没有同理心。这是胡说八道。你一见自闭症患者就明白了。”

  点击蓝字阅读:有这样一群人,他们可以感觉到的情绪只有愤怒和恐惧 走进述情障碍者的世界

  正是因为发现自闭症者有一些出乎意料的真实情况:比如,自闭症者可以共情;比如,自闭症者中只有50%有述情障碍(不能识别自己和他人的情绪体验),牛津大学心理学教授杰夫·博尔德(Geoff Bird)才去研究健康人当中的述情障碍。(注:述情能力匮乏不是一种疾病,只是一种特质,相当普遍地存在于我们当中。)

  同时他也发现了,正因为“自闭症者冷酷、不能共情”的刻板印象,一些患者在社会上碰壁,被歧视对待。

  “有个可爱的小伙子,智商高得都测不到值——厉害到这种程度。他找不到长期工作,但报名去一家护理院做志愿者,因为他想用自己的时间,做点有意义的事。院方却说,‘噢,因为你被确诊患有自闭症,你没有同理心,所以不能照看老年人。’这太荒唐了。”

  真实的自闭症者,是一个矛盾复杂的群体——他们不像另一个星球的人那样不理解我们的七情六欲,我们和他们还可以“心灵相通”,但因为语言能力的缺陷,和他们交流确实有障碍;

  他们不像影视作品和刻板印象里那样,因为“疯”所以“天才”,但他们中确实有一部分人具有超乎寻常的智力和成就——只是一小部分。

  我们唯一能确定的是:他们是“脆弱版”的人类,是和我们一样、但加了一个debuff的人类。有些人的debuff轻,有的人重,但无论哪一种人,他们都为了融入社会,付出了比我们多得多的代价。

  我们已经知道,他们比我们一般人脆弱得多,他们要社会的帮助,从金钱到环境,从医疗扶持,到社会观念。

  这场演讲,谈到了自闭症的科学发展史,谈到了自闭症和基因的关系,最后转向社会接纳问题。

  中科院神经科学研究所研究员仇子龙提到一个很有意义的看法:我们大家可以把自闭症的症状视为一种人格特质,就像内向、外向一样。他们不喜社交也好,兴趣狭窄也好,不是一种缺陷,只是特点——就像我们有的人喜欢蹦极,有的人喜欢读书,我们人类,本就是纷繁多样的;这种多样性,成就了我们这个物种的精彩。

  I’m unique, just like everyone else:我是与众不同的,就像所有人一样。所有人都是与众不同的,我们没必要完全改变他,我们应该做的是接受他们、帮他们、爱护他们。

  苗世明是一个从央美毕业的艺术从业者。偶然的机会,他注意到精神障碍患者这个被忽视的群体,他讶异地发现,他们有如此丰富的内心世界,和细腻的情感。稍加引导他们就有能力表达出来,但他们缺乏这种渠道。

  于是,他决定做这个渠道。“我想我可以做一点事情,可以陪他们继续画下去。他们会去表达自己的情感,他们不只是疯子傻子。他们有意识,有自己的感受,只是你听不懂,或者说你看不懂。”

  他找到一个又一个孩子,引导他们画出内心的世界。这些存在严重的语言障碍、行为控制问题的孩子,笔下却有一个惊人的世界。

  我们惊讶,恰恰也是因我们忘记了,他们和我们的本质是一样的,我们的内心世界有多宏大,他们就有多宏大。

  戴榕是自闭症患儿的母亲。从她意识到自闭症无药可医、病因不明,而且伴随终生时,痛彻心扉的绝望,时刻折磨着她。

  自闭症孩子通常会在读到三四年级的时候没法儿在学校待下去。而她的孩子很幸运,不仅读到了小学六年级,还完成了9年义务教育、职业高中的特教班、启能班。

  她的儿子现在都能自己独立做几个小菜、送送快递、洗碗洗衣服、画画,还学会了使用社区的公共设施、独立坐公交车去理发。

  在这个过程里,对普通孩子、对自闭症孩子都是挑战。普通孩子要学会接纳一个比较特别的同学,并认识到“人类都是不完美的,人类是各有差异的”。

  这个富有挑战性的人物,她的孩子成功做到了,孩子的学校、老师、同学,也做到了。

  这份成功的社会意义是巨大的,它让我们用新的眼光看待自闭症者,让社会意识到,他们的潜力是巨大的,他们也有权利获得平等的教育;普通人和自闭症者的距离,就没有那么大,我们大家可以一同生活,互相适应,互相接纳。

  医疗领域交给专业的人去做,我们普通人,至少可以做得到一件事——从自己开始,减少偏见,消除刻板印象,从观念上接纳他们。

  社会态度的改变不是一朝一夕的,但哪怕前进一小步,对这个群体来说,都是抚慰。